Instytut Książki

Cywilizacja świata Zachodu, osiągnąwszy zauważalny poziom dobrobytu, poczucie narastającego komfortu i przyzwyczajenie do coraz rozleglejszych możliwych aktywności, wciąż ma zasadniczy problem z mentalną zgodą na ułomność zdrowia. Większość z nas nie ma specjalnej ochoty poddać się refleksji nad możliwościami codziennego funkcjonowania jednostek, którym tzw. los nie dał perfekcyjnego zdrowia, a cóż dopiero mówić o poważniejszych dysfunkcjach. W polu widzenia większości z nas mają dominować piękne obrazki doskonałego zdrowia, urody, materialnej, zawodowej i życiowej pomyślności. Zdumiewa jak często nie doceniamy tego, co jest nam dane "tu i teraz". Nie dbamy o zdrowie sądząc, że organizm zniesie wszystkie nasze zaniedbania, zaniechania, naszą bierność w tym zakresie. Zatrważająco łatwo hierarchia wyznawanych wartości ulega takiemu pomieszaniu, iż odwracamy się od potrzeb bliźnich, a nas samych zawsze zaskakuje drastyczna zmiana w maszynerii ciała. Świetną ilustracją tego jest niechęć do zapoznawania się z cudzymi cierpieniami, potrzebami, jednostkowymi dramatami. I rzeczywiście bardzo trudnym zadaniem jest opisanie historii rzadkiej, drastycznej w przebiegu choroby tak, aby czytelnik zechciał wytrwać do ostatniej strony relacji i jeszcze doświadczył czegoś, co go zbuduje, zainspiruje, skieruje na nowe życiowe tory. Anna Lyndsey jest pseudonimem Brytyjki, której taka sztuka się udała. Jej książka "Dziewczyna w ciemności" zasługuje na najwyższe uznanie i podziw. Autorka znalazła swój patent na mądre, inteligentne opowiedzenie o wszystkich głównych problemach z jakimi zetknęło ją życie w świecie bardzo rzadkiej, nieuleczalnej, ciężkiej w przebiegu choroby. Był czas, gdy życie Anny było takie, jakie "być powinno". Pracowała, czuła się spełniona, miała plany i marzenia. Przyszedł jednak moment, od którego, bez żadnego ostrzeżenia, coś zaczęło się zmieniać. Narastała dolegliwość, która z czasem okazała się czymś, co przeraża i pozbawia cienia nadziei na tzw. "normalność". Anna stała się ową tytułową "Dziewczyną w ciemności". Odtąd jej skóra musiała być starannie chroniona przed najmniejszą nawet porcją światła. Światło bowiem wywoływało ogromną, nieznośną dla ludzkiej wytrzymałości bolesność skóry i całego ciała. Anna zmuszona została do porzucenia całego dotychczasowego życia i zamieszkała w domu Pete'a, kochającego ją mężczyzny. Kilka lat później, mając już ogromną wiedzę, doświadczenie życia w nowych nieprawdopodobnych warunkach, zaoferowała czytelniczej publiczności swoją literacką relację. Książka, podzielona na dwie części i blisko 90 rozdziałów, zdaje nam sprawozdanie o tym, czego zaznaje człowiek uwięziony w całkowitych ciemnościach. Czym można się wówczas zajmować? Co w ogóle jest możliwe? Czego trzeba się nauczyć? Co jest niezbędne dla zachowania możliwie najlepszego w tych warunkach zdrowia i samopoczucia? Jakie są problemy duże i małe? Jaka pomoc jest niezbędna i dostępna w dzisiejszych realiach? Czego doświadcza umysł i ciało? Jakie pojawiają się wrażenia i przemyślenia? Jak urozmaicić, ubarwić, wzbogacić świat doznań? Jak ująć w słowa bezmiar niemożności, ograniczeń, poczucia bezsilności? Nadzieja i wiara w realną poprawę poddawane są nieustannym zmianom. Na czym oprzeć nadzieję? Choroba ma wciąż swe nawroty i remisje. Autorka wybrała tylko te najbardziej znaczące, pamiętne epizody ilustrujące jej bezustanną wspinaczkę ku światłu. W chwilach poprawy, nigdy w pełnym świetle dnia, zawsze w mniej lub bardziej nasilonym półmroku, starannie sprawdzając ilość światła i światłoszczelność ubioru, stosując inne, dodatkowe działania zabezpieczające, udawało się jej zobaczyć wnętrze mieszkania, fotografie wykonane przez Pete'a, obejrzeć fragmenty programów TV, nasycić się widokiem otoczenia domu, ulic, ogrodu, rozleglejszych przestrzeni, kontemplować zjawiska przyrody. Bezustanna ciemność mocno zmienia przepływy energii i skłania do wejrzenia w głąb siebie. W tym świecie mocniej przeżywa się sny, nastroje, wspomnienia. Drobiazgi urastają do rangi niebywałych wydarzeń. Słuchane intensywnie książki i audycje radiowe stymulują i wypełniają przestrzeń intelektu i emocji. Bardziej usilnie poszukuje się informacji, wiedzy, pomocy i możliwości działania, także w Internecie. Telefoniczne rozmowy z osobami, które sprawdziły się jako przyjaciele na trudny czas, wnosiły w świat Anny tak niezbędny ładunek energii, poczucia sensu i wartości dni codziennych. Przytoczmy słowa Anny: "W ciemnościach człowiek dysponuje tylko głosem, rozumem i pamięcią, a także okiem umysłu, które jest bystre lub zamglone, zależnie od samopoczucia danego dnia. Gry, w które można grać w ciemności, opierają się na słowach. A słowa to małe iskierki w czerni, ponieważ powodują rozbłyski w świadomości. (...) Każde słowo to malutki bodziec, intelektualne ukłucie, impuls elektryczny, który podtrzymuje człowieka przy życiu". W innym miejscu Anna pisze: "Moje ciało nauczyło się siedzieć w bezruchu w pokoju. Przywykło, by nie krzyczeć, nie łkać, nie szamotać się. Lecz mój duch wiruje jak wiatr, wzrasta jak deszczowa fala. Dzikość natury rozbudza dzikość serca”. Kiedy Anna pisze o muzyce w jej życiu, doznajemy szoku dowiadując się, jak destrukcyjnie na pewnym etapie wpływała ona na jej emocje. Dopiero później nastąpiła pozytywna zmiana i powrót do czynnego uprawiania i odbioru piękna świata muzyki. Całość przemyśleń Anny imponuje wszechstronną, wielowymiarową strukturą, bogatą wyobraźnią, wielością eksperymentów myślowych, efektownym obrazowaniem wysiłku kalkulowania ryzyka wszelkich działań (świetne analogie do poczynań komandosów). Autorka przytacza liczne przykłady zaskakujących nieraz refleksji i skojarzeń: fizyka, astronomia, seks, fotografia, postawy ludzkie wobec natury życia i chorób, rozważania o śmierci i samobójstwie, rozważania o podobieństwach i różnicach w losach osób doświadczonych ekstremalnym ograniczeniem możliwości egzystowania. Autorka konstatuje: "To, że żyjemy na krawędzi czasu i nie wiemy, co się przed nami kryje, jest wielkim szczęściem. To nas chroni przed dezintegracją i rozpaczą". W swej analizie sytuacji diagnozuje również ważny problem niedoboru nowych, codziennych doświadczeń karmiących umysł. Rodzi się zjawisko wyczerpywania zasobów własnych. Pytanie: "Czy mój trzeźwy osąd zastąpi plątanina myśli, błyskotliwy humor stępieje, szybkość kojarzenia zamieni się w powolne meandrowanie idei, aż wreszcie wszystko to rozpuści się i zamieni w papkę?". Dyskomfort dni codziennych pogłębiany jest niedoskonałościami systemu opieki medycznej. Konieczne okazują się uporczywe batalie prawnicze z instytucjami mającymi wpływ na rodzaje systemów oświetleniowych w rejonie zamieszkania. Wobec nieznanych ludziom zdrowym problemów, zamiar zawarcia związku małżeńskiego przez Annę i Pete'a powiódł się dopiero za drugim podejściem. Nauka i medycyna XXI wieku są wciąż bezradne wobec strasznej choroby, jaką jest porfiria. Historie ludzi, którzy chorowali na tę chorobę w czasach minionych, ich nocny tryb życia, zmiany w wyglądzie ciała (m.in. bladość skóry, czerwony kolor zębów, zanik dziąseł i wiele innych cech) wobec niewiedzy i niezrozumienia otoczenia, stały się źródłem legend o wampirach. Stąd inną nazwą porfirii jest wampiryzm. Ogromną wartością tej książki jest możliwość dostrzeżenia, uświadomienia sobie przez czytelnika pewnych ogólniejszych zjawisk. Wiele jest możliwych kombinacji problemów, ograniczeń i niemożności, ale zawsze do pomyślnej walki o przetrwanie każdego dnia niezbędna jest nadzieja i stałe wsparcie kogoś bliskiego. Do rangi niesłychanej wartości urastają zwyczajne, drobne gesty dobrej woli, najskromniejsza pomoc, życzliwość, przychylność i uśmiech. Anna Lyndsey mądrze i pięknie opowiada nam o sprawach niezmiernie trudnych, prawdziwych do bólu i ostatecznych w swej istocie. W tej historii nie ma zakończenia, jakiego oczekujemy. Stajemy się "tylko" mądrzejsi o kilka trudnych prawd. Zacytujmy podsumowanie samej autorki: "Najszlachetniejsza prawda brzmi: Istnieje cierpienie. Przez wieki dziwacznie ją deformowano, pytając na przykład: >Dlaczego ja?<. To pytanie idioty. Rozsądny człowiek pyta co najwyżej: >A dlaczego nie?<. Wielkie nurty ludzkiej kultury – literatura, religia i filozofia – zawierają lepsze wskazówki, jak godnie żyć z cierpieniem, niż współczesne pseudopsychologie. Nie sposób przewidzieć, jak otaczający cię ludzie postąpią, gdy zapadniesz na przewlekłą chorobę, dopóki się to nie stanie. Przyjaciele, o których sądziłeś, że są niezawodni, będą się od ciebie odwracać, zakłopotani i zniesmaczeni. Inni natomiast, niekiedy zupełnie nieoczekiwane osoby, będą uparcie podtrzymywać cię na duchu i towarzyszyć ci wspaniale przez wiele lat. Radość jest ukryta w każdej codziennej czynności, trzeba ją tylko odnaleźć. Miłość nie ma nic wspólnego z rozumem. A słowa – słowa są cudowne".

Jakub Leśniak
DKK przy BPGiM w Strzyżowie